POSTAGEM (01.278) MEDICAMENTO: Fornecimento de remédio a Kyara Lis é recusado pelo Ministério da Saúde
Ministério da Saúde alegou "impossibilidade técnica e jurídica" para fornecer o remédio mais caro do mundo à pequena Kyara Lis.
O medicamento custa cerca de R$ 12 milhões e precisa ser usado antes dos dois anos de idade para tratar a doença degenerativa.
A AME é rara e grave, porque danifica o neurônio motor, causa degeneração nos neurônios e pode levar ao óbito.
O Ministério da Saúde afirmou que “a decisão foi proferida de acordo com os pareceres da área técnica, controle interno e consultoria jurídica, os quais apontaram a impossibilidade técnica e jurídica para o atendimento do pedido”.
A advogada Kayra Lis, 39, mãe da criança, se emocionou ao comentar o caso.
“Mais uma porta se fechou. É triste porque a gente vê que não há uma atitude em favor da vida, um olhar atento para a doença genética que mais mata crianças no mundo. A nossa esperança agora está na decisão do ministro do STJ e na solidariedade do povo brasileiro”,
disse.
Ela lembrou que essa é uma luta contra o tempo, pois a cada dia a criança com AME pode perder neurônios motores.
Uma outra alternativa para conseguir o remédio é uma campanha que vem mobilizando moradores do Distrito Federal e de outras unidades da Federação.
A campanha arrecadou R$ 4,7 milhões e continua intensificada nas redes sociais, em outdoors e em carreatas.
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